O projeto Conexão Fibrose Cística faz parte das ações de educação e pesquisa do Instituto Unidos pela Vida desde 2020 e é uma plataforma gratuita que leva conteúdos didáticos e científicos sobre a doença para pacientes e familiares, profissionais da saúde, estudantes e pesquisadores de todo o Brasil, capacitando-os e estimulando a pesquisa e a publicação científica no país. Para isso, conta com cursos e todo o material de apoio para você entender e entrar de cabeça no mundo da fibrose cística. Assim como os conteúdos do Conexão SUS, os de fibrose cística podem ser acessados gratuitamente e geram certificado.
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Advogada, especialista em ação humanitária pela Universidade de Genebra, mestre em Direitos Humanos pela Universidade Federal de Minas Gerais, head de políticas públicas e advocacy da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) e coordenadora do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC).
Farmacêutica pela Universidade de São Paulo, mestre em Farmacologia pela Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, mestre em Economia da Saúde pela Universitat Pompeu Fabra (Barcelona) e doutora em Ciências pelo Instituto de Ciências Biomédicas da USP. Atualmente atua como Gerente de Proposição de valor na Chiesi Farmacêutica.
Doutoranda e Mestre em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde e Patient Involvement pela UFPR, tem MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais, é psicóloga com especialização em Análise do Comportamento. Foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 23 anos.
Advogado sanitarista, consultor em advocacy, ativista em políticas públicas de saúde e host do podcast “Idealismo Prático”.
Advogada, especialista em Direitos Humanos e Responsabilidade Social, é ativista no movimento de HIV, Aids e Tuberculose há mais de 30 anos. Atualmente responde pela Coordenação Executiva do Fórum Ong Aids (RS) e pela Coordenação Executiva da Parceria Brasileira contra Tuberculose “Stop TB Brasil”.
Doutor em Pneumologia pela USP, é médico assistente da disciplina de Pneumologia do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e professor da Pós-Graduação em Pneumologia da USP.
Pneumologista Pediátrico, é chefe do Serviço de Pneumologia Pediátrica e coordenador da Equipe Interdisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis/SC.
Pneumologista Pediátrico, é ex- presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC).
Assistente Social, atuou como coordenadora em uma associação de fibrose cística e atualmente faz especialização em Gestão de Projetos Sociais.
Formado em Medicina e Enfermagem, faz pós-graduação em Medicina de Emergência e foi diagnosticado com fibrose cística.
Psicóloga formada pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), mestra em Saúde Mental e Atenção Psicossocial, especialista em Psicologia Hospitalar, atua desde 2010 como psicóloga no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, na equipe de fibrose cística.
Nutricionista, mestre e doutora pela Universidade de São Paulo, atuou como nutricionista da equipe de pneumologia do Hospital das Clínicas de São Paulo por 14 anos, cuidando de pessoas com fibrose cistica.
Especialista em Reabilitação Cardiopulmonar Hospitalar, Ambulatorial e Domiciliar e em Fisioterapia Respiratória, é fisioterapeuta do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Especializado Octávio Mangabeira e membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC).
Biomédica com mestrado e doutorado pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, sua jornada acadêmica inclui pesquisas conduzidas no laboratório de fibrose cística da Universidade de Stanford e pesquisa de pós-doutorado realizada no Centro de Fibrose Cística da Universidade da Carolina do Norte.
Professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), é coordenador do Módulo de Doenças Respiratórias Pediatricas da UFSC e Doutor em Educação Médica.