A plataforma faz parte das ações de educação do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, que buscam fomentar a capacitação e educação continuada da sociedade civil em temas relativos à saúde pública e participação social ao fornecer informações adequadas, embasadas, didáticas e de qualidade para que todos consigam melhorar seus níveis de educação em saúde e sintam-se empoderados para participar de processos de engajamento social promovidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto também conta com uma divisão específica para cursos de fibrose cística, chamada de Conexão FC.

SOBRE O PROJETO

O projeto de educação do Instituto Unidos pela Vida surgiu com o projeto Fibrose Cística nas Universidades e o Conexão Fibrose Cística e foi expandido em 2023. Com base nos conceitos de alfabetização sanitária (health literacy), que é a capacidade de uma pessoa obter, compreender e usar informação em saúde para tomar as decisões adequadas e seguir instruções para prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças. A partir do melhor entendimento sobre a sua patologia, sobre a importância de cada etapa do seu tratamento e o impacto de não fazê-lo de modo adequado, a sociedade pode interagir melhor com os sistemas de saúde.

Pesquisas indicam que pessoas com baixo índice de alfabetização em saúde têm maiores complicações, pois não conseguem compreender exatamente o que se passa consigo, apresentam dificuldades no diálogo com as equipes e também no acesso aos serviços de saúde (precisam ir mais para urgências e emergências, por exemplo).

O paciente especialista é um paciente ativo, que tem consciência de sua doença e aprendeu a conviver com ela, cuida da alimentação, pratica atividade física, sente-se emocionalmente bem e participa de diversas atividades sociais. É um paciente que cumpre a medicação, as recomendações médicas e que sabe antecipar e evitar situações agudas. Além disso, ele tem altos níveis de alfabetização sanitária e é protagonista da sua própria jornada com a doença.

SOBRE O INSTITUTO UNIDOS PELA VIDA

Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019. Saiba mais aqui.

PERGUNTAS FREQUENTES

Conteúdos relacionados à saúde pública, participação social, doenças raras e fibrose cística.
Todos os cursos podem ser acessados gratuitamente após o cadastro e login na plataforma. Eles estarão disponíveis em módulos e o conteúdo é transmitido por especialistas no formato de texto, vídeo e testes. Você também poderá baixar um texto de apoio, em formato de PDF, para ampliar ainda mais o seu conhecimento sobre o tema.
Todas as aulas da plataforma são gravadas previamente e podem ser acessadas a qualquer momento pela plataforma.
Todos podem participar dos cursos, desde pessoas diagnosticadas com uma doença, familiares, membros de associações, estudantes, profissionais da saúde e demais interessados nos temas abordados pelos materiais disponibilizados na plataforma.
Todos os cursos são gratuitos e não há qualquer tipo de cobrança para realizá-los. Caso, em algum momento, você receba alguma informação de cobrança, entre em contato com o Unidos pela Vida pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br
Sim. Todos os cursos dão direito a um certificado para os usuários que realizarem a avaliação final e acertarem, no mínimo, 70% das questões. A quantidade de horas de cada certificado varia de acordo com a duração do módulo.

Caso não consiga acessar alguma aula, baixar materiais de apoio ou gerar o certificado, entre em contato com o Unidos pela Vida pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br

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Luana Ferreira Lima

Advogada, especialista em ação humanitária pela Universidade de Genebra, mestre em direitos humanos pela Universidade Federal de Minas Gerais, head de políticas públicas e advocacy da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) e coordenadora do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC).

Dra. Fabiana de Menezes

Dra. Fabiana Gatti de Menezes, farmacêutica pela Universidade de São Paulo, Mestre em Farmacologia pela Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, Mestre em Economia da Saúde pela Universitat Pompeu Fabra (Barcelona) e Doutora em Ciências pelo Instituto de Ciências Biomédicas da USP. Com 12 anos experiência em ensino e pesquisa em cursos de graduação e pós graduação na área de saúde. Executiva há mais de 10 anos na indústria farmacêutica e de dispositivos médicos, atuando em Economia da Saúde, Avaliação de tecnologias em saúde e Acesso ao Mercado. Professora de Economia da Saúde nos cursos de pós-graduação do HAOC-SP e do Hospital HSC Blumenau. Atualmente atua como Gerente de Proposição de valor na Chiesi farmacêutica.

Laura Murta

Biomédica graduada pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO) e mestre em Ciências Médicas pela UERJ. Possui pós-graduação em Avaliação de Tecnologias em Saúde pelo Curso de Posgrado a Distancia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias do Instituto de Efectividad Clinica y Sanitaria (IECS), em Buenos Aires. Atua desde 2011 nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde, Saúde Baseada em Evidências e Economia da Saúde. Atualmente é head de Health Economics na ORIGIN Health e host do podcast de Health da MIT Technology Review Brasil.

Tiago Farina

Advogado graduado pela UniFMU em 2003;
Pós-graduado em Direito na Área de Saúde (aprimoramento profissional) pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP/SP – 2005-2006;
Especialista em Administração Hospitalar e de Serviços de Saúde pela Fundação Getúlio Vargas/SP 2007-2008;
Especialista em Direito Sanitário pela Faculdade de Saúde Pública da USP/SP 2009-2010;
Pós-graduado em Patient Advocacy pela Universidade Austral, Argentina – 2017-2018;\
Consultor jurídico e de advocacy da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC);
Consultor jurídico e de advocacy da FEHOSP – Federação das Santas Casas e Hospitais Beneficentes do Estado de São Paulo;
Conselheiro Estratégico de Advocacy do Instituto Oncoguia;
Membro titular do Conselho Jurídico da CMB – Confederação das Santas Casas de Misericórdia, Hospitais e Entidades Filantrópicas;
Host do Podcast Idealismo Prático (Advocacy em Saúde)



Márcia Leão

Advogada, especialista em Direitos Humanos e Responsabilidade Social, ativista no movimento de HIV, Aids e Tuberculose há mais de 30 anos. Atualmente respondendo pela Coordenação Executiva do Fórum Ong aids RS e Coordenação Executiva da Parceria Brasileira contra Tuberculose – Stop TB Brasil.

Santusa Pereira Santana

Farmacêutica, Especialista em Saúde Pública, MBA em Gestão de Negócios, ex-gestora da Assistência Farmacêutica no SUS na Secretaria de Saúde de Minas Gerais, ex- Consultora Técnica do Ministério da Saúde, atualmente é Diretora de Soluções Educacionais e Consultoria da Lithealth e Presidente do Instituto DNA Saúde.

Dra. Cristina Guimarães

Graduação em Economia pela UFMG (2004)
Doutorado em Demografia pelo Cedeplar/UFMG (2010)
Pós-Doutorado pela USP (2012)
Especialista em Políticas Avançadas de Saúde pelo Instituto de Efetividade Clínica e Social (IECS) da Argentina (2021)
Formações complementares em políticas públicas e ciências comportamentais pelo Insper e London School of Economics (LCE) – (2022 e 2023)
Consultora em Políticas de Saúde e Advocacy e fundadora da Tina Guimarães Consultoria e pesquisadora das organizações do terceiro setor em saúde.
Pesquisadora Associada no Cedeplar/UFMG (Depto de Economia e Demografia)
Professora de Demografia e Políticas de Saúde na Fund. Inst. De Pesquisas Econômicas (FIPE)
Membro do Conselho Fiscal da Associação Brasileira de Estudos Populacionais (Abep) no biênio 2022-2023.
Ex-Coordenadora do MBA de Economia e Avaliação de Tecnologias em Saúde da FIPE (2020-2023).

Dr. Rodrigo Athanazio

Doutor em Pneumologia pela USP – Médico Assistente da Disciplina de Pneumologia do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Professor da Pós-Graduação em Pneumologia da USP.

Dr. Eduardo Piacentini

Pneumologista Pediátrico. Chefe do Serviço de Pneumologia Pediátrica e Coordenador da Equipe Interdisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão. Florianópolis – SC.

Dr. Norberto Ludwig Neto

Pneumologista Pediátrico , ex- Presidente do GBEFC.

Alcione Cipriano

Assistente Social, Coordenadora da Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose se especializando em Gestão de Projetos Sociais.

Simone Scheibe

Psicóloga formada pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Mestra em Saúde Mental e Atenção Psicossocial (UFSC), Especialista em Psicologia Hospitalar (Conselho Federal de Psicologia), Especialização em Psicopedagogia (UCAM-RJ). Tem experiência profissional como Psicóloga Clínica, Educacional, Hospitalar, Docente em eventos técnico-científicos e Pesquisadora na área da Psicologia da Saúde. Desde 2010 é psicóloga no Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis onde atua como referência nas equipes de fibrose cística (ambulatório e internação) e psiquiatria. Também coordena o Serviço de Psicologia e o Núcleo Psicopedagógico do hospital (Brinquedoteca e Atendimento Escolar Hospitalar). Integra a Equipe Catarinense de Atenção à Fibrose Cística e é membro do Núcleo de Trabalho de Psicologia do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC).

Dra. Lenycia Neri

Nutricionista, mestre e doutora pela Universidade de São Paulo, atuou como nutricionista da equipe de pneumologia do hospital das clínicas de São Paulo por 14 anos, cuidando de pacientes com fibrose cística. Coordenou as diretrizes brasileiras de nutrição em FC e hoje trabalha como pesquisadora em uma universidade italiana.

Sheyla Haun

Especialista em Reabilitação Cardiopulmonar Hospitalar, Ambulatorial e Domiciliar. Especialista em Fisioterapia Respiratória. Fisioterapeuta Centro de Referência de Fibrose Cística do HEOM. Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística.

Dra. Miriam Figueira

Biomédica com mestrado e doutorado pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Sua jornada acadêmica inclui pesquisas conduzidas no laboratório de Fibrose Cística da Universidade de Stanford e pesquisa de pós-doutorado realizada no Centro de Fibrose Cística da Universidade da Carolina do Norte. Gerente de projetos científicos na Team Telomere, uma organização sem fins lucrativos que apoia famílias em todo o mundo que lidam com distúrbios biológicos dos telômeros, uma doença genética e rara.

Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo

Professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de SC – Coordenador do Módulo de Doenças Respiratórias Pediátricas da Universidade Federal de SC – Doutor em Educação Médica

Dr. Salmo Raskin

Formado em Medicina pela Universidade Federal do Paraná, Doutor em Genética, especialista em Pediatria pela UFPR e Fellow em Genética Médica pela Universidade de Vanderbilt nos Estados Unidos. Tem mais de 180 publicações científicas. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica por dois mandatos, atualmente Diretor Científico. Atual Presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria e do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria. Pesquisador do Programa de Pós-Graduação da Criança e do Adolescente do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Parana. Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika.

Dr. Lorem Ipsum

ESSA É A MINI BIO DO DOUTOR, NÃO ABUSE NO TEXTO, PLEASE!

Dr. Eduardo Piacentini Filho

ESSA É A MINI BIO DO DOUTOR, NÃO ABUSE NO TEXTO, PLEASE!