O projeto de educação do Instituto Unidos pela Vida surgiu com o projeto Fibrose Cística nas Universidades e o Conexão Fibrose Cística e foi expandido em 2023. Com base nos conceitos de alfabetização sanitária (health literacy), que é a capacidade de uma pessoa obter, compreender e usar informação em saúde para tomar as decisões adequadas e seguir instruções para prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças. A partir do melhor entendimento sobre a sua patologia, sobre a importância de cada etapa do seu tratamento e o impacto de não fazê-lo de modo adequado, a sociedade pode interagir melhor com os sistemas de saúde.

Pesquisas indicam que pessoas com baixo índice de alfabetização em saúde têm maiores complicações, pois não conseguem compreender exatamente o que se passa consigo, apresentam dificuldades no diálogo com as equipes e também no acesso aos serviços de saúde (precisam ir mais para urgências e emergências, por exemplo).

O paciente especialista é um paciente ativo, que tem consciência de sua doença e aprendeu a conviver com ela, cuida da alimentação, pratica atividade física, sente-se emocionalmente bem e participa de diversas atividades sociais. É um paciente que cumpre a medicação, as recomendações médicas e que sabe antecipar e evitar situações agudas. Além disso, ele tem altos níveis de alfabetização sanitária e é protagonista da sua própria jornada com a doença.